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照顧者:我們倒下了,就沒有人理他了

2020-06-20 13:41


那年,家偉剛出生三個月,還是襁褓裡的嬰兒。奶奶正抱著他,餵著奶,偶發的口吐白沫令他被帶到了醫院。醫生告訴家偉媽媽需要抽孩子的骨髓做檢查。「那麽小的孩子,抽血我都哭到死了,再說,如抽歪了一點點,有事就是一輩子。」直到家偉十歲那年,醫生說這是先天性的腦病變。
又是一年,梓英正是牙牙學語,蹣跚學步的年紀,卻怎麽也開不了口,邁不開步。梓英媽媽帶她去醫院檢查,最後被確診屬於「腦癱」。「從那一刻開始,我就已被貼上一個標籤,那個標籤就是『照顧者』。」
照護壓力大 夜難安眠
歲歲年年,父母年紀漸長,梓英和家偉也平安長成,三十有餘。但照顧者要付出的心力並不會因而減少。事實上,他們總是時刻警惕著,準備應對所有的突如其來。「我們其實兼顧很多身份,包括護理、急救,需要很多這些常識,甚至每次發生的情況都有不同。因此我們需要增長很多如何面對突發情況的知識。」
然而,照顧者在照顧他人的同時,自己有可能也是需要被照顧的對象。隨着年紀漸長,照顧者的身體開始出現疾病,例如三高、心臟病,梓英和家偉的身體機能也因其障礙由三十多歲開始就逐漸走向衰退。當他們雙雙無助的時候,照顧者精神壓力撲面而來。梓英媽媽也道:有天走在街上,梓英無預兆地半邊身體軟癱,突然靠向了媽媽。「當時我也是大病後,自己身體尚弱,於是兩個人跌倒。那一刻,精神真的緊張到好像崩潰一樣。她又有事,我又有事。」
「這樣的情況出現過很多次了。事情過後,夜晚會發夢,不停會演練那個場景,會延續整個星期,會想像萬一又再發生怎辦,很多想像,它會整個星期晚上睡覺都夢見,我先生都説過:『你好像鬼叫一樣。』」
而早前黑暴突襲,電閃雷鳴,家偉因雷聲受到驚嚇,半邊的身體痙攣發作。家偉媽媽一直在他身邊安撫他,讓他放鬆,半小時後才略見紓緩。「我怕得要命,『你不要嚇我,媽媽有心臟病,放鬆放鬆』,半小時後沒事了,我的心才稍稍放鬆。他又睡着了,我就每半小時起來看看他。到他打鼾了,我才敢睡。」自那以後,家偉媽媽夜裏每兩三個小時便起身探他一次,到現在仍是。
「很辛苦,真的很辛苦。你和其他人講,其他人會説,『你自己攞嚟啫』、『邊要咁樣』。設身處地你嘗試待入我的角色,你就會知道我本身的壓力是怎樣。」
因為這一次是被雷聲突襲,下一次又不知會發生什麽。扶康會總幹事周惠儀在一旁説到,「曾有個學員,晚上摸黑去厠所,然後跌倒了,但家長不知道,第二天早上發現過了身。」兩位媽媽聽到後,一面是惋惜,一面神色更加緊張起來。
長期的夜難安寢,是兩位照顧者無言的困擾。
疫情期間中心停開 照護一肩扛起
照護的壓力在疫情期間更見沉重。沒有了服務中心作爲緩衝,照顧壓力一下子如同醍醐灌頂。疫情前的每一日,梓英都會早上五時半就起床,然後梳洗、吃早餐、出門去中心參加活動或者接受培訓。「她比較喜歡回中心,因爲中心有很多活動」。然而,社服中心的活動因爲疫情而暫停。照顧者的煩惱也隨之而來。一日二十四小時面面相覷,時間開始膨脹,變得漫長。「我覺得整個疫情中,給我們最大的挑戰就是你要想方設法安排她日間的活動。以前是依靠中心,現在不行,所以要想很多辦法。」梓英媽媽説,在安排女兒日間活動的同時,還要保證她的安全,避免對家人的騷擾。儘管桌遊和遊戲機能夠幫助消遣時間、分散注意力,但無聊和無奈仍然占據了大部分的生活。
家偉以往每日早上七時起床去參加職業培訓,「現在不能回中心,整天說很悶。吃完早餐坐一坐,睏了就睡,等到中午吃午飯,之後又坐一會,睡個午覺,日日如此,不帶他外出就是在家中打機,不打機就是看卡通。」他嫌悶嗎?「有時他也嫌悶。整天說要出街,說要去這裡去那裡。他最遠就是去妹妹家,在石排灣,通常一個月去一次。我本身住北區,要坐整個小時車才去到。」「平常家偉的妹妹會過來看他,帶他出去買吃東西,買他喜歡的東西。她一不過來,我就要二十四小時陪著他,又不能罵他。一罵他,他就會抽筋,不能刺激他。」
期間他們會發脾氣嗎?「有啊。」就是因爲不能外出?「是。」兩位媽媽異口同聲道。
「我們倒下了,就沒人能理他/她了」
照護責任的擔子沉重,兩位媽媽都深明,要照顧好兒女,首先要照顧好自己。疫情之前,梓英媽媽每日早上安頓好女兒後,就會參與中心的活動。「當我投入唱歌的時候,我的腦袋是很專注那件事的。不開心的事情,那一瞬間都沒有了。」
「其實照顧者這個角色,我們面對最多的其實是沒有自我空間。我們的專注在小朋友,完全沒有自己所有的一切活動。當你能夠參與一些活動的時候,你才會在裡面找回自己。那種壓力不僅僅是大家看到的心理壓力,而是直接影響到本身的身體健康。」
「我們好清晰地知道,我地需要一個健康的身體來去支持(照顧者)這個角色。因爲我們無一個好的身體去撐下去的話,他們會更慘。我們倒下了,就沒有人理到她了。」
經濟壓力不少 最期待照顧者津貼
為照顧家偉,媽媽早在三年前辭了職,梓英媽媽則是因去年膝蓋韌帶撕裂,無法兼顧照顧和工作,經幾番掙扎後,最終離開了職場。當問到經濟壓力時,兩位媽媽紛紛都説,好大,真的好大。「我們已經用光三張消費卡。」梓英媽媽說,「全部都是日常開支,包括買菜、看醫生。長期要吃中藥,隔幾個星期又要抓幾劑,我先生也是這樣。不過都多謝政府在疫情期間有這個補貼,多多少少幫補一下。先生疫情期間人工只有三分之一,兒子這兩個月就只得一半。一下子,經濟收入很緊張。」
說到這筆津貼帶給她們的幫助時,兩位媽媽認爲這並不僅僅紓緩了經濟壓力而已。「這筆錢可以紓緩到的是因爲經濟困擾而造成對精神的各種壓力。所以它最大的意義除了經濟上的支持以外,我覺得帶給我最大的是對精神壓力的紓緩。當我們沒有能力的時候,就可以用這筆錢去請人,或者,讓他入院舍。」
對於照顧者津貼從2016年政府提議至今卻還未實施,兩位媽媽一方面表示能夠理解,一方面希望政策儘快出臺。「至於實施的具體的事情,是需要一定的時間和大量的細化的工作。不過,疫情對這些家庭真的有很大的影響,何況,這個疫情不知道會持續到什麽時候,是一個未知數,所以這個發放的時間也很重要。」
「照顧者」的擔子很沉重,一路走來,當中的種種辛酸也難以盡訴。但在言談間,兩位媽媽不時也透露出自己被兒女照顧的欣慰。「有時煮東西被噴到,他會說,快點沖水!阿媽,你千祈唔好有事啊!」「有時生氣了,說要送他去院舍,他會説,『去院舍好慘的喔媽媽』『那你不要激怒我喔』。他見我不理他,就會來哄哄我。」母親臉上掛起笑容。
有愛無礙,一家人互相依靠。那些被照顧的人,在愛他們的人的眼裡,何嘗不也是一位心靈支柱?

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