中國香港 - Media OutReach - 2020年7月16日 - 全世界目前已知有6000至7000個罕見疾病，這些罕病除了罕見度之外鮮少有共通性。這代表對醫療以及政策層面上皆面臨著挑戰，通常造成罕病患者僅能獲得次佳的援助。即便各別的罕見疾病極其少見，罕病集體負擔仍不容小覷。經濟學人智庫估計亞太地區有將近258百萬人次罹患罕見疾病。罕見疾病成為亞太地區日趨重視的醫療政策議題之今，仍需更多的行動以提供罕見疾病患者們所需之支持與協助。

經濟學人智庫發布一份報告《無聲的苦難：亞太地區罕見疾病之認知與管理評估》，由CSL Behring公司贊助，敘述醫療專業人員於罕見疾病方面的經驗──由超過五百人的區域性調查分析──並回顧五個經濟體的政策應對：澳洲、中國、日本、南韓以及台灣。

此份研究調查發現這幾個國家的醫療專業人員皆自覺並未充分具備診療罕見疾病的學識與工具，並且在合理時間內獲得正確診斷是最大的挑戰。醫療的斷層化則是另一重大議題。醫療專業人員指出僅三分之一罕病患者獲得最佳治療照護，原因包括缺乏臨床治療指引、已核准上市藥品、以及檢測或治療經費。最終提到，保障生活品質、病人自主權和權利是醫療保障中最薄弱的環節。

各國開始政策層面的作為能更全面性地解決罕病議題，但受阻於缺乏詳盡的罕見疾病發生率及盛行率，以及缺少罕見疾病統一定義。於此同時，某些國家建立的全國未診斷疾病計畫展示了增進合作的力量、以此跨學科方式來解決診斷及照護之核心問題。本研究找出一些現階段可達成的或近期目標，包括數據收集與使用的改善、加強教育、廣為傳播相關知識、以及透過增進全國或跨國合作的病患照護整合。

台灣醫療專業人員在所有調查國家間，對於罕見疾病已具統一定義有最高的認知度，有83%受訪者正確回答出台灣有統一定義存在，並有76%受訪者正確回答出定義中的盛行率基準。當被問及應該採取什麼行動來改善台灣罕病患者的生活時，最共同的回答為擴大健保給付範圍，以及提供社會福利援助與康復服務。台灣醫護人員對病友組織的認知是本調查國家間最高的；87%和74%的人分別認為病患與病友組織在設計臨床照護流程時是最重要的參與者。

本報告編輯Jesse Quigley Jones表示：「即使亞太地區應對罕見疾病議題面臨明顯的多樣挑戰，卻仍可見緩慢且穩定的進展邁向更協調且整合的照護。經由全面性的政策面下行、以罕病社群的醫療及社會需求預先採取措施，透過病友代表們共同協力下，將可能會帶來巨大的影響。」

下載本調查報告與各國經濟體綜覽，或觀看短片

關於本研究

《無聲的苦難：亞太地區罕見疾病之認知與管理評估》由經濟學人智庫發行。本報告提供在2019年11月至12月期間，由下列五個亞太國家的503名醫療專業人員，以及深度訪談與16名專家的調查結果： 澳洲、中國、日本、南韓以及台灣。調查受訪者包括專科醫師、基層醫療醫師、護理師及藥師。

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