十歲紐西蘭女孩查利（右）患上怪病，視力幾乎全部喪失，心智等同初生嬰兒。（美聯社圖片）  

查利父母為女兒寫出一張遺願清單，包括坐水滑梯、當花童及與英女王見面。（美聯社圖片）  

查利父母早前帶查利和她的兩個弟弟在印尼度假。（美聯社圖片）  
紐西蘭十歲女孩查利（Charley Hooper），自小患有罕見疾病，雙目幾乎失明，而且無法自己走路，智力更如同初生嬰兒。她的父母擔心她長大後難以照顧，決定採用「阿什利療法」，讓女兒接受荷爾蒙療程及子宮切除手術，停止生長，做永遠的小女孩。不過，極端做法引發道德爭議，很多醫生都認為侵害人權。

據美聯社報道，查利出生時曾因沒有呼吸，令大腦缺氧近一小時，嚴重受損。她五個月大時，確診患上罕有的嬰兒點頭痙攣症（Infantilespasms），生命危在旦夕。醫生診斷後，認定她步行或說話的機率等於零，她只會尖叫、眼睛無法對焦及分辨具體事物，另外癲癇症也會不斷發作，難以像正常人一樣生活。

眼見情況無法改善，查利的父母、胡珀夫婦惟恐女兒長大後，帶她出入公共場所將衍生很多麻煩，例如在餐廳或車站為女兒換尿布已是一大難題。此外，父母亦擔心年老後，無力承受查利的體重。為了方便照顧，他們決定在女兒身體還未發育完成前，請醫生在查利的子宮注射荷爾蒙，令她永遠停留在「小女兒」的階段，並免受月經之苦。

本地求醫遇阻

不過，當地道德委員會認為療程不必要，很多醫生亦認為做法侵害人權，拒絕答允。一家人便到海外找醫生開始療程，再回國找醫生跟進。查利六歲時接受荷爾蒙療程，七歲時接受子宮切除手術，花了整整四年時間，令查利停止生長。相關做法也引起外界質疑，許多人批評這會剝奪查利的成長。美國智力及發展殘疾聯會行政總裁尼格倫表示，「人有權生長，你會想在沒有你同意或知悉的情況下，接受這種療程嗎？」但她父母認為：「我們沒有阻止她做任何事，成長才礙事。」

媽媽：只想給她最好的生活

為了照顧查利，胡珀先生辭去工作，一家人只靠政府的保險計劃過活。兩夫婦幾乎夜不能寐，每晚都要夜半起身，查看女兒是否仍在呼吸。二人嘗試透過她呻吟的聲調及聲音大小，判斷她的感覺。但查利對這個世界有無任何概念，至今仍是一個謎。胡珀太太對記者表示，查利不似她的女兒，反而更似她的病人，她深信女兒根本不知道自己就是她媽媽，「我們也不想她以這種方式永遠生存於世上，所以當我們還擁有她時，會努力給她最好的生活」。