為人父母，沒有誰會放棄拯救孩子的機會，偏偏英國男嬰小查理患上先天性罕見疾病，連醫生都束手無策，醫院今年4 月宣布無法醫治他，並獲倫敦法院批准放棄治療，讓小查理「有尊嚴地離開」。這讓想帶兒子到美國接受治療試驗的嘉德夫婦無法接受，也在民間掀起軒然大波。美國總統特朗普和教宗方濟各都發聲，要挽救小查理到最後一刻。

父母盼赴美做實驗治療

小查理去年8月4日在英國出生，八周後被診斷患上全世界只有16人曾罹患的「粒線體DNA耗竭症候群」，從此就一直住院，靠呼吸機和維持生命的設備存活。這種病會干擾為肌肉、腦部和腎臟供應能量的細胞，導致心臟、肝臟、腎臟、呼吸、視力和聽覺等各方面出現問題。醫生表示，小查理看不見、聽不到，不能自主活動、不會哭也不會吞嚥。

嘉德夫婦在網上為小查理籌款，希望帶兒子到美國放手一博，接受一項實驗性治療。但英國醫療專家表示，這種實驗治療沒有得到國際承認，等於拿小查理「做實驗」，而隨著病情已經極度惡化，小查理已經非常痛苦，應該讓他「有尊嚴地離世」，而不是持續接受實驗式治療。

今年3月，治療小查理的倫敦大奧蒙德街醫院（GOSH）入稟法院，要求停掉生命輔助設備。倫敦最高法院4月判決醫院勝訴，裁定醫院可合法拔除小查理的輔助設備，令他有權「帶著尊嚴離世」，以免承受不必要痛苦。這令嘉德夫婦無法接受，也引發民眾強烈不滿。

為甚麼父母無權帶小查理赴美治療？

據英國公共醫療系統（NHS）網站介紹，英國父母雖然有權決定未成年子女的治療方案，但當醫生認為父母的決定對孩子健康無益時，須向法院尋求意見。法庭會從孩子的利益出發，做出保護他們的判決，以防父母不負責任，做出對孩子不利選擇。

歐洲人權法院維持原判

嘉德夫婦後來向歐洲人權法院（ECHR）提出緊急臨時措施申請，要求停止執行倫敦高等法院的裁決，但ECHR上周表示維持倫敦法院裁決，但同意延長小查理繼續使用輔助設備的期限。醫院日前發聲明指，獲准於上月30日可以拔除輔助設備，但他們希望11個月大的查理和父母「多待一些時間」。

心碎的嘉德夫婦於上月30日在網上貼出一家三口在醫院的照片，指他們想帶兒子回家，讓兒子在家離世的最後願望已被拒絕；至於可以跟小查理多相處幾天，他們也不知道，但「如果一切可以重來，我們依然會選擇他（小查理）」。

事件牽動英國人的心，超過100名熱心市民本周日舉起「這是謀殺」、「我們不放棄」等標語，到白金漢宮和唐寧街10號高呼「救救小查理」，又在網上發起籌款和聯署。

白宮媒體事務主管表示，特朗普願意協助遇到這種令人心碎情況的家庭，政府人員已透過英國政府安排與嘉德夫婦通話。嘉德夫婦對特朗普意外給予支持表示感謝，並要求英國首相文翠珊「採取正確做法」挽救小查理。

目前小查理已獲得168萬美元（約澳門幣1,350萬元）捐款，募款網頁指「兩個全世界最有權勢的人都希望給這個孩子機會」。

教宗方濟各：密切關注小查理事件，並為他的父母祈禱，希望他們能夠繼續陪伴和治療孩子直到最後一刻的意願，不會被漠視。