跨越障礙勇敢出行
台灣八個“愛奇兒”(發展遲緩、身心障礙兒)家庭,日前出發挑戰五天四夜東京之旅,並計劃拍成紀錄片,鼓勵更多的特殊兒童走出去。
劉媽媽的女兒小米出生時腦部缺氧,造成極重度障礙和頑固性癲癇,完全沒有說話能力,只會發出哼哼聲。“比起問我帶孩子辛不辛苦,我更希望人家問,孩子你開心嗎?”劉媽媽不希望因為怕麻煩,就把孩子綁在家裡,每年堅持帶女兒赴海外一次,“希望更多人理解我們”。團友陳媽媽育有三個孩子,老大和老二都去過東京迪士尼,唯獨患有重度腦性麻痺的老三不曾出境。她說有次乘搭捷運時,孩子突然癲癎發作,引來路人側目,他們的意外反應讓陳媽媽備受打擊。但她希望在自己還有體力的時候,為孩子創造美好回憶,因此毅然決定“走出去”。
據統計,全球發育遲緩兒童佔學齡前人口總數的百分之六至八,全台的身心障礙者人數近百分之五。“愛奇兒”的命名來自Angel的音譯,意指愛這些發展遲緩、身心障礙的孩子。
作為特殊兒童的父母,他們的育兒之路比一般家長更崎嶇、更漫長,因此也更需要社會的包容與關懷。島內社福團體一直鼓勵家有身心障礙兒的家庭勇敢走出來,但不少家長坦言,他們在出行時常會遭遇尷尬又難過的情況。例如小孩會不自覺發出聲音,旁人誤以為家人未有管教,因此出口責備;孩子在上下車時“快不起來”,有時會為其他乘客帶來不便。這種情況除了需要家長提前做好準備,相關工作人員的支援也非常關鍵。例如島內有客運司機看到“愛奇兒”,會主動協助他們上車,並廣播希望乘客體諒,一句話就改善車內氣氛。保障殘障兒出行權不只是一句口號,更需要民眾一起行動,共同實現。
丁 一
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