心中悔疚未伴黃金治療期
唐氏症兒家長冀推侍診假
母親節是溫馨歡樂的大日子,但對於許多唐氏綜合症寶寶的媽媽而言,由於兒女語言發育遲緩,即使連一句最簡單窩心的“媽媽,我愛你”也無奈只能蘊藏心底難開口。有同時要兼顧工作的唐氏患兒媽媽為未能有充足時間陪伴黃金治療期的愛兒而悔疚,呼喚各行業都能建立侍診假制度,推行彈性上班時間,給予在職母親們多一點關愛。
育有一名四歲的唐氏綜合症長女和兩歲的正常幼子的唐心兒協會理事長劉笑歡,直言四年來一直在掙扎是否要放棄工作。由於唐氏兒的肌肉張力低,一步一動作皆比常人困難,且先天伴隨着許多疾病,睇病、治療是家常便飯。很多學者認為○至六歲是黃金治療期,偏偏本澳的治療服務相當緊缺,每個月僅有四十五分鐘治療時間彌足珍貴,母親當然希望全程陪伴,並學習如何照顧,以繼續家居訓練所需。雖然作為公務員的她,享有侍診假的福利,但當再想到私人治療機構獲得更多服務時,政府部門也不認可請假申請,有時無奈只能放棄。她直指,當年將生育小兒子的坐月假全部用來陪伴大女兒治療,但輪到小兒生病、教養等,則全部交托給工人和家婆,直覺虧欠了一對兒女。
現時生活指數高企,家庭經濟來源集中丈夫一人恐難過日子,且自身受過一定教育,希望透過事業為社會出力。社會在推出政策時應更人性化,在兒童成長黃金期內給予母親多些優惠政策,將侍診假制度延伸至其他行業上,推動彈性上班時間工作制,及在合適職位推行在家辦公制,讓母親們同時兼顧工作與育兒責任。
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